Autistische kinderen zijn de verliezers van Jeugdzorg
Als je een kind met autisme hebt, wil je het zo goed mogelijk toerusten voor een leven in een voor je kind soms bizarre, boze buitenwereld. Want autisme betekent dat je kind geregeld paniek, dwangneurosen, somberheid, doodsangst, woede en agressie kan ervaren als het daardoor overprikkeld raakt. Dat vergt liefde, geduld en eindeloos veel zorg. Dat laatste schiet er voor deze groep schromelijk bij in, sinds de jeugdhulp naar de gemeenten is overgeheveld.
Vooral gezinnen met kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking of een vorm van autisme lopen vast in hun gemeente. De ouders zijn moegestreden en overbelast door het uitblijven van voldoende passende zorg. Zij beschrijven hoe hun kinderen uiteindelijk uitgerangeerd thuis zijn komen te zitten. Geen onderwijs, onvoldoende zorg, nauwelijks sociaal contact en geen zicht op verbetering.
Gemeenten hebben een dubbelrol die wringt. Ze bepalen welke zorg nodig is, maar zijn tegelijkertijd financier, onder zware bezuinigingsdruk. Zo kan de indicatiestelling nooit fair verlopen.
Je kunt het gemeenten misschien niet eens verwijten. Wijkteams willen wel het beste, maar de opdracht is ook dat het allemaal niet te duur moet worden. Zeker nu veel gemeenten met miljoenentekorten op het Jeugdzorgbudget kampen. Doorgaans zetten ze in op kortdurende, lichtere ondersteuning zoals opvoedhulp. Als er ook sprake is van opvoedvragen is dat natuurlijk prima. Maar bij de dagelijkse begeleiding en ondersteuning van een kind met autisme of een verstandelijke beperking komt zoveel meer kijken. Goed kunnen beoordelen welke zorg een kind met een beperking echt nodig heeft om op de rit te komen en te blijven, is een vak apart. Vaak blijkt dat professionele expertise veel te laat wordt ingezet; als de situatie is geëscaleerd en een beroep nodig is op zwaardere – veel duurdere – crisiszorg . Kinderen met autisme hebben over het algemeen baat bij langdurige, intensieve 1-op-1 begeleiding, in alle domeinen van het leven. Zorg In Natura (gecontracteerde instellingszorg) kan dat meestal niet bieden. Een langlopend, levensbreed inzetbaar PGB (persoons gebonden budget) is vaak de enige manier om de nodige zorg op maat wel te organiseren.
Ook ik ken helaas zo’n voorbeeld. Een moeder heeft een thuiszitter van 17 met autisme, dwangstoornissen en een post traumatisch stress syndroom van een eerdere uithuisplaatsing. Opgeleid als verpleegster, heeft ze een prima zorgplan dat uitgevoerd kan worden op basis van een PGB. Maar omdat haar gemeente dwarsligt, is de zorg volledig stopgezet en is ze inmiddels met advocaten in de weer.
Een kind met autisme heeft geborgenheid, voorspelbaarheid, veiligheid en liefde nodig om zich optimaal te kunnen ontwikkelen. De chaos die door de zorgpraktijk gecreëerd wordt, is onrechtvaardig, ondoelmatig en cynisch genoeg op de middellange termijn duurder. Hoog tijd dat het Rijk eindelijk ingrijpt.
Henk Filipsen
Raadslid Burgerforum
h.filipsen@losser.nl
Reageer
Door op Verzenden te klikken gaat u akkoord met onze Privacyverklaring (AVG)